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2008年1月27日 (日曜日)

潰瘍性大腸炎手術、国内初の1000例 兵庫医大

■潰瘍性大腸炎手術、国内初の1000例 兵庫医大
http://www.kobe-np.co.jp/news/shakai/0000797204.shtml
 兵庫医科大病院(西宮市)はこのほど、厚生労働省指定の難病「潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)」の外科的治療(手術)数が、国内の医療機関では初となる通算一千例に達したと発表した。同病院は「さらに経験と改善を重ね、患者の負担を軽減し、QOL(生活の質)向上に取り組みたい」と話す。

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2008年1月25日 (金曜日)

[若槻千夏]「潰瘍性大腸炎」の治療は米国が進んでいる?

■若槻千夏ロス滞在 「難病治療説」流れる
(livedoor ニュース)
http://news.livedoor.com/article/detail/3479637/
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特に潰瘍性大腸炎は、患者の治療費や研究費用を国が一部負担する「特定疾患」に指定されている難病で、「医療受給者証」の交付者数は06年度で9万627人にのぼっている。受給者証の交付を受けていない患者を考慮すると、患者数はこの倍にのぼると見られている。いまだに原因は解明されておらず、病状は良くなったり(緩解)悪くなったり(再燃)を繰り返し、手術で大腸を摘出しない限り、数十年単位での付き合いを余儀なくされることも多い病気だ。

実は「機能性胃腸障害」を理由に首相を辞任した安倍晋三氏も、「文芸春秋」08年1月号で、17歳の時にこの潰瘍性大腸炎を患ったことを告白している。安倍氏は、当時の病状をこのように振り返っている。 「自己免疫疾患といって自分の免疫が異物と勘違いして自分の腸の壁を攻撃し、その結果、腸壁が剥落し、潰瘍となり、爛(ただ)れて出血するのです。腸壁が刺激されるたび、30分に1度くらいの頻度で便意をもよおします。夜もベッドとトイレの往復で、到底熟睡などできません」
この病気は元々欧米で多く、日本での患者数が増えたのはここ10年ほどのことなので、米国の方が承認されている薬の種類が多いなど、進んだ治療が受けられる、とされる。古着買い付けがなかなか難しいこともあり、「治療のための渡米ではないか」との憶測も出ているらしい。
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私も長く 潰瘍性大腸炎患者(UC)をしてます が、UC治療で渡米という話は聞いた事ないなぁ・・・。


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2008年1月24日 (木曜日)

安倍晋三前総理の手記(下)

■安倍晋三前総理の手記(下)
総理の持病と危機管理
FujiSankei Business i. 2008/1/23
http://www.business-i.jp/news/sato-page/rasputin/200801230005o.nwc
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 人間は誰でも1つや2つの持病をもっている。持病が政治家としての職務遂行に影響を与えないならば、それはあくまでも個人のプライバシーで、公表する必要はない。しかし、安倍氏が抱えている病気は、総理としての執務遂行に悪影響を与えることがある。筋論からするならば、自民党総裁選挙の時点で安倍氏は、この持病について公表し、発症した場合の対応策を述べておくべきであった。その上で総裁選挙の洗礼を受けるべきだった。
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この意見の条件を、潰瘍性大腸炎患者の就職に当てはめてみると、 相当厳しい意見に思えます。

「安倍氏が抱えている病気は、総理としての執務遂行に悪影響を与えることがある。」という意見を一般化すると、 「潰瘍性大腸炎という病気は、社会人としての業務遂行に悪影響を与えることがある。」となり、 「業務遂行に悪影響を与える可能性のある病気は、 個人のプライバシーに関わらず公表すべき」となります。
こうなると潰瘍性大腸炎患者の多くが、 かなりの窮地に立たされてしまいます。

ただでさえ病気との格闘と再燃の不安に悩ませられている 潰瘍性大腸炎患者が社会的な圧力までかけられ、 さらに生き難い世の中にならないように配慮願いたいところ。

安倍氏の今後活動が、潰瘍性大腸炎患者の将来に影響 する可能性は否定出来ません。

安倍氏には、体調を配慮しつつも、自身が潰瘍性大腸炎である事を 公表した影響もよく考えつつ、頑張って欲しいと思います。

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2008年1月17日 (木曜日)

[メモ]安倍氏は、辞任の原因が潰瘍(かいよう)性大腸炎という難病にあったことを説明するとともに、内外政問題について、現職総理としては、真意を明らかにすることができなかった問題について、この手記を通じて国民に対する説明責任を果たそうとしている。

安倍晋三前総理の手記(上)

靖国神社参拝問題の本質とは

FujiSankei Business i. 2008/1/16

http://www.business-i.jp/news/sato-page/rasputin/200801160004o.nwc

続きを読む "[メモ]安倍氏は、辞任の原因が潰瘍(かいよう)性大腸炎という難病にあったことを説明するとともに、内外政問題について、現職総理としては、真意を明らかにすることができなかった問題について、この手記を通じて国民に対する説明責任を果たそうとしている。"

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2008年1月15日 (火曜日)

自宅用の心電図計を注文してきた。

自分のブルガダ症候群研究の為に、心電図計が欲しかったので、 地元のケーズデンキに行ってみました。

店頭には、心電図計は、置いてなかったのですが、 オムロンのパンフレットが置いてあって、それに載っていた 『オムロン 携帯型心電計・HCG-801』 というのが、定価36,750円(税込)のところ29,800円(税込)で取り寄せ可能との事だったので、 取り寄せ注文をお願いしてきました。

ある意味、命がけの状況なので、この辺の対応に関しては、私にしては素早い決断と行動。

■オムロン 携帯心電計:
http://www.omron-portable-ecg.jp/

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昨日、某大学病院を退院してきた。

ブルガダ症候群の検査で入院していた病院から、昨日、退院してきました。
本当は、本日、退院予定だったのですが、ちょっと病室の患者とトラブルがありまして、 強制退去という感じの

政治的自主退院


で昨日のお昼過ぎに病院から自宅に戻ってきました。

今回の入院は、循環器内科だったので、UC 患者のトイレの事に対して、あまり理解を示してもらえず、 夜中に何度もトイレ(便)に行ったり、トイレから戻ってきた後、ガサゴソと音を立ててしまったりするのが、 気になって眠れなかったりしたようで苦情が出たわけですが、苦情を言ってきた患者さんに対しては、

廊下に土下座

して謝って説明をしても理解してもらえず・・・。
謝ってる間、涙出てきました・・・。(つД`)

何度もトイレ(便)に行く事がそんなに悪い事ですか?

消灯時間前にトイレを終わらせられないのは、
そんなにいけませんか?

ブルガダ症候群を理解するつれて膨らむ突然死の恐怖と、 この患者間トラブルで、 今回の入院の終盤は、本当にメンタル的に苦しかったです。

今、メンタルがボロボロなので、明日以降、しばらく心療内科にまた入院する事になりそうです。

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プログラマーはデスマーチしてまでプログラム(著作物)を書いても印税は、びた一文なし

■『ITpro記事の”夢の印税生活”』を読んで
http://d.hatena.ne.jp/PSV/20080115
なんか、著作権法は、色々と間違ってような気がする今日この頃。

今度から、『プログラムの登録制度』使って、
片っ端から登録してみるテストしてみようかなぁ・・・。(;´Д`)

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2008年1月12日 (土曜日)

文藝春秋2008年2月号の安倍元首相が潰瘍性大腸炎である事を告白している記事を読んだ。

文藝春秋 2008年 02月号』を 入院中なので、病院の売店でお買い上げ。

それに載ってた安倍晋三氏(前内閣総理大臣)の手記 『わが告白 総理辞任の真相』を読みました。

安倍氏の持病の潰瘍性大腸炎(UC)については、 かなりの文字数を使って書いてありましたが、 政治的な事を中心に意識して書かれた手記なので、 病気については、ぼやかして書かれている部分が かなりあり、 実際のUC患者視点 から読むと、ツッコミどころ満載な記事 だったりします。

しかし、逆に、本領発揮した UCの破壊力 を体験している者としては、行間から、その時の 体調的なツラさを読みとれますので、 本当に大変だっただろうなと思います。

安倍氏については、政治家としての手腕に対する 批判が多いですが、 世の中、悪い事ばかりしている政治家が沢山居る中、 体調が非常識なほど悪くなっても、 命をすり減らすような生活をしつつストイックに 政治活動を行った人物として高く評価しても良いと思います。

というか・・・、そのような頑張りを知っても、 それを評価出来ないような人達は、 【人間として駄目】だと思います。

今の日本は、悪人が平気で繁栄する国であるように 感じます。

現代日本には、安倍氏のような 不器用だけど まじめな人の 存在は必要なような気がするのですが・・・。

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2008年1月11日 (金曜日)

安倍晋三前首相 17歳当時から「かいよう性大腸炎」の持病を抱えていることも初めて公表


安倍前首相「読み飛ばし」で退陣決定的に

(日刊スポーツ)



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 安倍晋三前首相は10日発売の月刊誌「文芸春秋」に手記を寄稿し、昨年9月の退陣に関し、体調悪化のため所信表明演説で原稿3行分を読み飛ばすミスを犯したことが「このままでは首相の職責を果たすことは不可能と認めざるを得なかった。決定的な要因のひとつだった」と告白した。



 首相は17歳当時から「かいよう性大腸炎」の持病を抱えていることも初めて公表。最近数年は発症していなかったが、昨年8月5日に胃腸に痛みを感じ食欲が全くなくなる「最初の異変」が起きたという。このときの診断は「機能性胃腸障害」で、同月下旬のアジア訪問で悪化、帰国後に「辞める考えが初めて頭に浮かんだ」としている。



 また安倍氏は、退陣前に民主党の小沢一郎代表に呼び掛けた党首会談は、福田康夫首相と小沢氏が大連立構想について協議した会談とは「一切関係ない」と強調。今後の政治活動については「一議員の立場から、日本に本格的な保守政治を根づかせるための捨て石となって粉骨砕身していく」と意欲を示した。



[2008年1月10日20時58分]


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潰瘍性大腸炎を抱えての首相としての活動は、
本当に大変だったと思います。



安倍さんは、潰瘍性大腸炎の歴史に大きな1ページを残したと思います。



これからも、潰瘍性大腸炎の政治家として、
頑張って欲しいです。





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2008年1月10日 (木曜日)

一夜漬けでブルガダ症候群の勉強

今日は、夕方から父親も含めて今回のブルガダ症候群検査入院結果説明会。

昨晩、午前二時までかけて、一夜漬けで
”Brugada症候群の臨床”
を一通りチェック完了。

納得出来るレベルまで予習出来たと思います。

質問しておかないといけない事のイメージはだいたい
掴めたです。

今日は、時間までもう少し復習の予定。

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