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2010年9月12日 (日曜日)

[メモ][難病制度改革]やっと、特定疾患(難病)制度改善の話が表に出てき始めた。

障害の予防に関する意見一覧
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/s_kaigi/k_19/pdf/s5.pdf
障がい者制度改革推進会議 第 19 回(H22.9.6) 資料5
3、難病に関して

(1)難病に関する現行法の記載について、どう考えるか

【小川委員】 今後の精査は必要だが、すくなくとも現行法の「予防」という記載は検討が 必要である。

【尾上委員】 1.で述べた通り、現行二十二条-3)の難病に関する施策は、1993 年の障害 者基本法成立の際に、「第三章障害の予防に関する基本的施策」の付け足され る形で、設けられたものである。
難病に関する施策は、決して「予防」だけではないし、ましてや、優生思想 的な色彩が濃い章の中に設けられるべきではないと考える。
保健サービスへのアクセスといった形で、当事者の主体性の下に利用できる ようにすることが必要である。また、制度の谷間を生まない障害の定義を抜本 改正基本法の中に設け、医療や介護、就労に関する支援策等も利用できるよう にすべきである。

【佐藤委員】 1993年の改正時の付帯決議が「難病による障害のある者も障害者であり きめ細かい施策を」(要旨)としていたので、2004年の改正時にはさらに一 歩進めねばならないとの政治的配慮で、こともあろうに「予防」の章に「難病」 を登場させたものと思われる。「政治的」とは、第2条の「障害者の定義」に含 ませると障害者雇用対策など実定法への影響が大きすぎる(予算が増えすぎる)、 しかしどこかに入れたい、ということ。
第2条の「障害者の定義」に、「慢性疾患にともない生活上の支障のある者」 というような表現で「難病」を位置づける必要があると思う。「難病」という行 政用語は特定の限定的な意味があるので、基本法にはふさわしくない。
第2条の「障害者の定義」は、精神的または身体的機能障害に伴い・・・・、 と包括的に規定したいが、日本では行政、事業者、そして当事者団体内部でも 病気と障害の理解が混乱してきているので、誤解による排除をさけるために、 「慢性疾患」を障害者の定義の一部に含める必要があるのではないかと思う。

【新谷委員】 現行障害者基本法が明確な定義規定を置かずに、「難病等」の用語を使用し ているのは立法技術として適切であったか疑問がある。いわゆる「難病」は現 行の56疾患なり、130疾患なりにとどまらず、今後も変化すると考える。 今後検討する「障害」または「障害者」の定義は「難病」又は「難病者」を包 摂するように工夫すべきで、長期疾病(Long-standing Health Problem or Disability)と障害を統合することも検討すべきである。

【関口委員】 難病は、独立条項にすべきである。難病者のために必要な特別な施策を講じ るということではなく、難病者は障害者であり、すべての障害者施策の対象と されること、医療費の公費負担等についてとりわけ考慮することは、難病に関 わらず、すべての障害者の共通の施策とすべきである。

【中西委員】 難病の調査・研究は医療の分野であり、他の先天的障害等を含めて予防法を 作りその中で扱う。 難病を障害の範疇に含め、難病を持つものは障害者としての権利を法律によ って認めるべきである。

【長瀬委員】 制度の谷間を生まないという趣旨から、難病に起因する障害についても当然、 障害施策の対象となることを、定義等の箇所で明記することでカバーできると 考える。

【森委員】 難病を有する人に関しては、障害者と明確に位置付けるべきである。

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